La Legge Delega sulle Disabilità N. 227 presentata alle Camere a dicembre 2021 “è la cornice legislativa per la riforma complessiva della materia, che andrà completata con i Decreti Legislativi entro la fine del secondo trimestre del 2024” come dichiara la Ministra delle Disabilità Erika Stefani, la quale assicura il massimo impegno da parte del Governo “a completare il prima possibile questa riforma tanto attesa dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie per attuare un reale cambiamento, ponendo al centro la persona con le sue esigenze, relazioni e desiderata, promuovendo una società realmente inclusiva” a sostegno di una vita il più possibile indipendente. (Superando.it,  17/02/2022)

L’Art. 1 tratta obiettivi e finalità salienti, in base ai quali si potrebbero delineare due macroaree tematiche; la prima, ponendo al centro la persona, riguarda fondamentalmente i processi di valutazione e funzionamento del soggetto con disabilità, sottolineando i principi di congruenza, trasparenza, agilità e multidimensionalità alla base di ogni intento operativo.

In particolare a partire dalla valutazione multidimensionale si potrà delineare il “profilo di funzionamento” che consentirà di costituire successivamente il progetto di vita personalizzato e partecipato,  a favore di una vita indipendente e autonoma.

Importante anche la predisposta azione di monitoraggio nel tempo e l’individuazione di figure professionali deputate a effettuarla, essendo il profilo di funzionamento potenzialmente mutabile; in questo modo sarà assicurata una reale e coerente attuazione del progetto di vita individuale.

La seconda macroarea concerne prevalentemente gli aspetti procedurali mirando alla semplificazione e all’omogeneità sul territorio nazionale, al fine di  garantire sia piena accessibilità al sistema di servizi sia le pari opportunità, a sostegno dei fondamentali diritti civili e sociali quali l’autodeterminazione e una piena inclusione sociale e lavorativa.

A questo scopo, con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, il Governo si propone di assicurare “leale collaborazione” con Regioni ed Enti locali del Terzo Settore.

Aspetto assolutamente innovativo di questa proposta di legge è l’istituzione di un Garante Nazionale per le Disabilità  come “organo di natura indipendente e collegiale, competente per la  tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilita'”.

Entrando nello specifico, i Principi e Criteri Direttivi dell’Art. 2 indicano come la definizione di disabilità debba essere elaborata su due livelli: una valutazione di base e una multidimensionaleadapproccio bio-psico-sociale, con l’adozione della classificazione internazionale ICF -INTERNATIONAL CLASSIFICATION of FUNCTIONING (OMS, 05/2001) e correlati strumenti per l’analisi di funzionamento, disabilità e salute della persona.

E’ inoltre prevista la differenziazione dei percorsi per le diverse fasi di vita, distinguendo quelli per infanzia, adulti e anziani.

Tali valutazioni porteranno alla creazione del “profilo di funzionamento” alla base del ”progetto di vita personalizzato e partecipato” , con la finalità di individuare gli accomodamenti ragionevoli da realizzare per  garantire l’effettivo godimento di diritti e libertà fondamentali, quali, ad esempio, il diritto alla scelta del proprio luogo di residenza, alla domiciliarità delle cure o ai sostegni socio-assistenziali.

Di fondamentale importanza sotto questo punto di vista è la facilitazione del processo di individuazione ed espressione delle reali volontà del soggetto coinvolto, nonchè della piena comprensione delle misure attuabili per una effettiva partecipazione.

Aspetto rilevante il fatto che tale definizione di accomodamento ragionevole verrà introdotta nella Legge 104/‘92 -Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità-, prevedendo adeguati strumenti di tutela dei diritti, coerenti con le disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Per quanto riguarda invece l’ambito degli interventi di semplificazione e razionalizzazione degli aspetti procedurali e organizzativi, la Ministra ha dichiarato che proprio il Decreto per la riqualificazione dei servizi pubblici in materia di accessibilità sarà tra i primi provvedimenti, insieme a quello istitutivo del Garante Nazionale delle Disabilità ad essere attuati.

Allo scopo è prevista anche l’istituzione di nuove piattaforme informatiche accessibili e, ovviamente, interoperabili con quelle già esistenti.

In generale, i principi guida di tempestività, efficienza, trasparenza e tutela saranno alla base dei previsti processi di unificazione, i quali riorganizzeranno la procedura valutativa di base da un lato e dall’altro il soggetto pubblico di competenza, mirando all’omogeneità sul territorio nazionale; allo stato attuale, infatti, si riscontrano importanti disomogeneità.

Un esempio concreto riguarda il Servizio di Assistenza Domiciliare: la Regione Veneto stanzia dei fondi per la retribuzione dell’assistente a supporto delle attività quotidiane, garantendone quindi la scelta individuale da parte della persona con disabilità. Di contro invece, nella Regione Lazio sono le Cooperative a erogare direttamente il servizio, negando spesso di fatto il diritto alla scelta della propria figura di supporto.

Sarà quindi sostenuta la co-programmazione a livello nazionale con i diversi enti del terzo settore; in quest’ottica, a fine gennaio è stata costituita  un’apposita Commissione per sovraintendere alla predisposizione dei vari Decreti Legislativi, presieduta dalla Ministra e composta da rappresentanti dei Ministeri, dell’Istituto Superiore di Sanità, delle Regioni, dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), dell’INPS, dell’INAIL, dell’ISTAT, delle Associazioni di categoria e di quelle di persone con disabilità e dei loro familiari, nonché da rappresentanti del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

Dobbiamo purtroppo evidenziare, in accordo con M. Bottà, Direttore Generale ANDEL-Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro, un'importante lacuna nel testo della Legge Delega: non vi compare mai il termine “lavoro”, pur proponendosi  di riformare la materia con la finalità di promuovere e sostenere una vita veramente autonoma, indipendente, nel rispetto dei diritti della persona con disabilità.

Si auspica quindi che in futuro la realizzazione dei progetti di vita indipendente siano accompagnati da un’adeguata regolamentazione dell’inserimento lavorativo. (Superando.it, 09/02/2022)