Introduzione

Il racconto filosofico breve di Ursula Le Guin “Quelli che si allontanano da Omelas" offre una metafora efficace per comprendere l’invisibilità strutturale di alcune forme di disabilità. La rilevanza di questo parallelismo non consiste nell’equiparare le persone con disabilità invisibili al bambino che viene deliberatamente sacrificato nel libro, ma piuttosto nel mostrare come le società contemporanee possano dipendere, spesso inconsapevolmente, da forme di esclusione che restano invisibili alla maggioranza. Omelas è una città la cui bellezza e armonia si fondano su una realtà nascosta: una sofferenza tenuta fuori dalla vista e, quindi, dalla coscienza collettiva. Allo stesso modo, quando politiche pubbliche, ambienti di vita e aspettative sul futuro sono costruiti attorno a norme rigidamente abiliste, i bisogni delle persone con disabilità – in particolare di quelle con disabilità non visibili – vengono sistematicamente trascurati, anche in assenza di un’intenzione esplicita di escludere. Questa metafora ricorda che l’esclusione non nasce sempre dalla malvagità; più spesso è il risultato di strutture sociali le cui fondamenta dipendono silenziosamente dall’invisibilità di chi non rientra in un’epistemologia dominante basata sull’abilità.

Portare le disabilità invisibili al centro dell’attenzione significa, quindi, confrontarsi con le lacune che persistono nella legislazione, negli standard sociali e nelle politiche pubbliche. Sebbene i diritti delle persone con disabilità abbiano conosciuto un rafforzamento complessivo nel corso della storia, le persone con disabilità non visibili continuano a subire interrogativi inappropriati, mancanza di riconoscimento e forme di assistenza inadeguate.

La CRPD e l’esitazione nel riconoscere la disabilità come questione di diritti umani

Prima dei primi anni Duemila, le persone con disabilità erano considerate prevalentemente attraverso una lente medica o assistenziale, piuttosto che come titolari autonomi/e di diritti. Questa impostazione ha caratterizzato decenni di inazione a livello internazionale. A differenza di altri gruppi definiti “vulnerabili”, come donne, bambini e minoranze etniche, le persone con disabilità non sono state tutelate da un trattato internazionale giuridicamente vincolante fino al 2006, quando le Nazioni Unite hanno adottato la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). Questo ritardo segnala una profonda negligenza da parte degli Stati, che per lungo tempo non hanno riconosciuto la disabilità come una fonte strutturale di disuguaglianza tale da richiedere specifiche garanzie giuridiche.

La CRPD è il risultato di decenni di lavoro delle Nazioni Unite volti a modificare atteggiamenti e approcci sociali nei confronti delle persone con disabilità: dal considerarle “oggetti” di carità, trattamento medico e protezione sociale, al riconoscerle come “soggetti” titolari di diritti, capaci di rivendicarli e di prendere decisioni sulla propria vita, sulla base di un consenso libero e informato, in quanto membri attivi della comunità.

Nelle prime fasi di discussione del nuovo strumento all’interno del Comitato ad hoc, diversi Stati sottolinearono che i diritti delle persone con disabilità erano già coperti dai principali trattati sui diritti umani e misero in guardia dal rischio di duplicazioni. A nome dell’Unione europea, il rappresentante della Grecia affermò che la nuova convenzione avrebbe dovuto basarsi saldamente sui trattati esistenti e “né indebolire né semplicemente duplicare” altri strumenti in materia di diritti umani. Anche il Canada inquadrò la proposta in termini di “complementarità”, sollecitando la creazione di uno strumento capace di colmare le lacune, restando coerente con i meccanismi di monitoraggio esistenti, mentre l’Australia sostenne esplicitamente che qualsiasi nuovo strumento dovesse “complementare e non minare” quelli già in vigore.

Come ha ricordato in seguito Don MacKay, presidente del Comitato ad hoc, inizialmente molti governi sostennero che non fosse necessaria una nuova convenzione, poiché gli strumenti esistenti sui diritti umani si applicavano già alle persone con disabilità, nonostante nella pratica tali strumenti avessero “ampiamente fallito” nel garantire una protezione effettiva dei loro diritti. Nel tempo, alcuni gruppi sono stati considerati meno prioritari di altri nell’attuazione degli obblighi statali in materia di diritti umani.

Le persone con disabilità sono state definite dalle Nazioni Unite come “la più grande minoranza del mondo”. Si stima che circa il 10% della popolazione mondiale viva con una disabilità, una percentuale destinata a crescere con l’aumento della popolazione globale.

È significativo, per questo, che la CRPD non sia nata da una leadership statale proattiva, ma da una pressione costante esercitata dalla società civile, in particolare dalle organizzazioni di persone con disabilità (Disabled Persons’ Organizations, DPOs). Queste dinamiche mostrano, dunque, come il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità a livello internazionale sia stato in larga misura reattivo, ossia una risposta a una lunga storia di esclusione, piuttosto che una garanzia anticipatoria.

La persistente trascuratezza delle disabilità invisibili e intersezionali

Nonostante i progressi compiuti, il processo di redazione della CRPD ha messo in luce alcune lacune persistenti. Le questioni legate alle disabilità invisibili, come le perdite uditive lievi, le disabilità psicosociali, le malattie croniche, i disturbi dell’apprendimento, così come le esperienze intersezionali, in cui la disabilità si intreccia con genere, etnia, storia di migrazione o condizione socio-economica svantaggiata, non sono state affrontate in modo esaustivo. Queste omissioni permangono ancora oggi nelle pratiche di attuazione, monitoraggio e raccolta dei dati relativi alla Convenzione.

Sebbene la CRPD affermi che tutte le persone con disabilità sono titolari di diritti, essa non distingue esplicitamente tra disabilità visibili e non visibili. Questa lacuna produce conseguenze concrete. In assenza di indicazioni specifiche in materia di identificazione, valutazione e accomodamento, le esperienze vissute dalle persone con disabilità non visibili restano non sufficientemente considerate. Di conseguenza, queste persone continuano a confrontarsi con incredulità, scetticismo o richieste di prove che raramente vengono rivolte a chi presenta disabilità evidenti.

Dati empirici provenienti da Paesi come il Canada mostrano che le disabilità non visibili o “nascoste” costituiscono una parte rilevante dell’esperienza della disabilità e che la loro prevalenza è in aumento. Secondo l’ufficio statistico nazionale canadese, nel 2022 circa il 27% della popolazione di età pari o superiore a 15 anni, ovvero circa 8 milioni di persone, dichiarava di avere almeno una disabilità che limitava le attività quotidiane. Le tipologie di disabilità più frequentemente riportate non sono sempre visibili: nel 2022, dopo le disabilità legate al dolore (62%), le disabilità correlate alla salute mentale, alla flessibilità e altre categorie hanno registrato aumenti significativi rispetto al 2017.

Nel definire questo ampio insieme di condizioni, un’organizzazione canadese di supporto alle persone con disabilità spiega che le disabilità invisibili, dette anche nascoste o non visibili, comprendono dolore cronico, condizioni di salute mentale, disturbi dell’apprendimento, disturbi neurologici e altre condizioni che “incidono in modo significativo sul funzionamento quotidiano senza presentare segni fisici esteriori”.

Nonostante l’ampiezza e la crescente diffusione di queste disabilità non apparenti, i quadri normativi, la raccolta dei dati e il riconoscimento sociale restano spesso orientati verso le disabilità visibili. Il ricorso a manifestazioni esteriori – come le limitazioni motorie o l’uso di ausili – rafforza l’assunto sociale e istituzionale secondo cui solo la “disabilità visibile” sarebbe legittima, determinando un riconoscimento inadeguato, una sottostima o una classificazione errata delle persone con condizioni invisibili.

Inoltre, sebbene la Strategia europea sulla disabilità 2021–2030 riconosca esplicitamente che la disabilità comprende menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali di lungo periodo, molte delle quali invisibili, le valutazioni della precedente Strategia europea sulla disabilità 2010–2020 hanno evidenziato persistenti lacune attuative, in particolare nei settori dell’occupazione, dell’inclusione sociale e dell’accesso alla protezione sociale.

Abilismo e marginalizzazione delle disabilità invisibili

La persistente mancanza di riconoscimento e di accomodamenti per le disabilità invisibili può essere compresa attraverso il concetto di abilismo. Nario-Redmond definisce l’abilismo come un “pregiudizio e una discriminazione nei confronti degli individui semplicemente perché classificati come persone con disabilità, indipendentemente dal fatto che le loro menomazioni siano fisiche o mentali, visibili o invisibili”. Altri studiosi descrivono l’abilismo come un sistema di credenze e strutture che privilegia determinate abilità e modalità normative di funzionamento, marginalizzando chi ha corpi o menti che non si conformano alle aspettative dominanti.

Da questa prospettiva, la marginalizzazione delle persone con disabilità invisibili non rappresenta soltanto una carenza delle politiche pubbliche, ma è radicata in gerarchie sociali che valorizzano forme di menomazione osservabili e facilmente categorizzabili, respingendo quelle che mettono in discussione le norme dominanti. Questo è l’eco contemporaneo di Omelas: le società possono non avere l’intenzione consapevole di nuocere, ma il loro benessere è in parte sostenuto da ciò che scelgono di non vedere.

Stigma, incredulità, riluttanza a dichiarare la propria condizione ed insufficienza degli accomodamenti riflettono il modo in cui l’abilismo opera come un’architettura invisibile che plasma le esperienze quotidiane delle persone con disabilità non visibili. La ricerca mostra in modo coerente che queste persone incontrano spesso scetticismo o vengono ritenute esagerare o inventare le proprie difficoltà, poiché la loro disabilità non corrisponde ai marcatori visivi dominanti di ciò che viene considerato una “vera” disabilità. Ne deriva un paradosso: la mancata dichiarazione può comportare l’assenza del supporto necessario, mentre la dichiarazione espone a stereotipi, diffidenza o accuse di inautenticità. Numerosi studi documentano, infatti, come le disabilità invisibili siano accolte con sospetto nei contesti lavorativi, educativi e sociali, dove gli accomodamenti sono spesso subordinati alla visibilità della menomazione o alla produzione di prove burocratiche. Di conseguenza, le persone sono costrette a negoziare continuamente se, quando e come rendere visibile la propria condizione, all’interno di strutture che privilegiano, quindi, la disabilità visibile e marginalizzano, d’altro canto, quella nascosta o contestata (Hendry & Wilson, 2022).

Conclusione

La storia di Omelas si fa, dunque, portavoce di questo, in quanto mostra che l’esclusione non è sempre esplicita o intenzionale. Spesso è intrecciata silenziosamente nelle strutture della società, nelle leggi che non nominano certe realtà, nelle istituzioni che ignorano bisogni specifici e nelle norme sociali che privilegiano la visibilità rispetto all’esperienza vissuta. Le disabilità invisibili rendono evidenti questi punti ciechi.

Per andare avanti, i quadri di tutela dei diritti delle persone con disabilità è necessario che si confrontino, quindi, non solo con le omissioni giuridiche, ma anche con le forze culturali e strutturali più profonde, che alimentano l’invisibilità. Così come alcuni cittadini di Omelas scelgono di allontanarsi dopo aver visto la sofferenza nascosta su cui si regge la loro società, anche le società contemporanee si trovano di fronte ad una scelta: restare nella comfort zone delle norme abiliste oppure affrontare le forme invisibili di esclusione che continuano a plasmare la vita di milioni di persone. Solo rendendo visibile ciò che è invisibile, nominando ciò che è nascosto e riconoscendo ciò che viene ignorato, sarà possibile aspirare ad una reale inclusione, giustizia e dignità per tutte e tutti.

Bibliografia 

Campbell, F. K. (2009). Contours of ableism: The production of disability and abledness. Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1057/9780230245181

Dolmage, J. T. (2017). Academic ableism: Disability and higher education. University of Michigan Press. https://library.oapen.org/handle/20.500.12657/47415

Hendry, G., Wilson, C., Orr, M., & Scullion, R. (2022). I just stay in the house so I don’t need to explain: A qualitative investigation of persons with invisible disabilities. Disabilities, 2(1), 145–163. https://doi.org/10.3390/disabilities2010012

Nario-Redmond, M. R. (2019). Ableism: The causes and consequences of disability prejudice. John Wiley & Sons. https://doi.org/10.1002/9781119142140

Contributo redatto con il supporto di Manuela Viezzoli, Progetto Diritti Umani ed Inclusione delle persone con disabilità.