Sfide e supporto familiare nell'accesso alla Legge sul Sostegno e Servizio per Persone con Determinate Disabilità Funzionali (LSS): il caso dei migranti afghani con disabilità in Svezia

Introduzione

Questo articolo riassume una tesi che esplora le significative sfide affrontate dai migranti afghani con disabilità nell'accesso ai servizi di supporto in Svezia, in particolare nell'ambito della Legge sul Sostegno e Servizio per Persone con Determinate Disabilità Funzionali (LSS). Nonostante la reputazione della Svezia come stato sociale impegnato per l'uguaglianza e l'inclusione, lo studio rivela che i migranti afghani con disabilità rimangono spesso emarginati e si ritrovano a lottare contro un accesso limitato, sistemi sconosciuti e disconnessioni culturali.

La ricerca mira a identificare le lacune istituzionali e a livello di politiche nell'erogazione dei servizi LSS, evidenziare il ruolo cruciale, ma spesso trascurato, del supporto familiare nel superare queste barriere e fornire raccomandazioni per politiche più inclusive e culturalmente sensibili. Sfollamento, trauma e disabilità si combinano per rafforzare le vulnerabilità, in particolare per coloro che sono disconnessi dalle reti familiari e comunitarie.

Le domande chiave della ricerca includono:

• Quali barriere istituzionali, sociali e culturali affrontano i migranti afghani con disabilità nell'accesso al supporto relativo alla disabilità nell'ambito della LSS, e come contribuiscono la lingua, lo stigma e l'erogazione disuguale dei servizi?
• Come supportano supportano i loro parenti disabili nella navigazione di questi servizi e quali sfide incontrano le famiglie afghane?
• Come sono coinvolte le famiglie nel supporto alla disabilità nei vari comuni e in che misura i fattori culturali modellano i ruoli di assistenza e le dinamiche familiari?

Rilevanza per i diritti umani e la Governance Multi-livello

Lo studio affronta la questione da una prospettiva di Diritti Umani e Governance Multi-livello (MLG). Afferma che il welfare sociale e il supporto alla disabilità sono diritti umani fondamentali, riconosciuti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD), in particolare l'Articolo 19 (vita indipendente e inclusione nella comunità) e l'Articolo 23 (vita familiare e supporto ai caregiver). La politica sulla disabilità della Svezia si allinea a questi principi, mirando alla piena partecipazione e uguaglianza.

Anche l'Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile rafforza questo obbligo. In particolare, l'SDG 10 (Riduzione delle Disuguaglianze) e l'SDG 11 (Città e Comunità Sostenibili) chiedono agli stati di costruire sistemi inclusivi che affrontino le esigenze di tutti, specialmente quelle dei gruppi emarginati come i migranti con disabilità.

Tuttavia, la teoria MLG spiega che mentre le leggi nazionali come la LSS stabiliscono il quadro, i comuni e i consigli regionali erogano i servizi. Questa decentralizzazione porta a variazioni nella fornitura, con alcuni comuni che adottano regole restrittive che minano l'universalità e l'uguaglianza, lasciando i migranti afghani con disabilità ad affrontare incomprensioni culturali, rifiuti amministrativi e ritardi.

Metodologia

La ricerca ha utilizzato un approccio qualitativo, interpretativo e basato sui diritti umani, dando priorità alle voci degli individui sottorappresentati. Sono state condotte sette interviste semi-strutturate: cinque con migranti afghani (due uomini con disabilità, una donna con disabilità e due caregiver femminili) e due con professionisti sociali svedesi nel comune di Stoccolma. Le difficoltà di reclutamento tra le donne afghane con disabilità riflettono problemi culturali più profondi, tra cui stigma e silenzio. La predominanza delle donne nei ruoli di caregiver evidenzia il carico sproporzionato sulle parenti femminili.

Le interviste, condotte tra marzo e maggio 2025 in dari, farsi o inglese, sono state registrate, trascritte e analizzate tematicamente. I temi ricorrenti includevano la mancanza di informazioni accessibili, l'esclusione linguistica e digitale e lo stress familiare. L'analisi si è basata sull'approccio basato sui diritti, la teoria dell'esclusione sociale, la teoria dello stato sociale, la teoria critica della disabilità e l'intersezionalità.

Le salvaguardie etiche includevano il consenso informato, la riservatezza e l'uso di pseudonimi. Il ricercatore, condividendo il background migratorio e culturale con i partecipanti, ha utilizzato la riflessività per minimizzare i pregiudizi. I limiti includevano la piccola dimensione del campione e lo squilibrio di genere tra i caregiver, ma l'affidabilità è stata mantenuta attraverso credibilità, trasferibilità, dipendenza e confermabilità.

Fondamenti teorici

1. Approccio basato sui diritti (RBA): Fonda l'analisi sui principi della CRPD, considerando le persone con disabilità come titolari di diritti e le istituzioni come responsabili della rimozione delle barriere strutturali, spostando la responsabilità dell'inclusione dall'individuo al sistema. Quando i migranti non sono consapevoli dei loro diritti o non possono accedere al supporto nella loro lingua, l'approccio basato sui diritti mostra che i loro diritti non sono pienamente rispettati.
2. Teoria dell'esclusione sociale: Spiega come le esclusioni sovrapposte nella lingua, cultura, burocrazia e conoscenza limitata dei sistemi di supporto impediscono ai migranti afghani con disabilità di partecipare pienamente alla società. Tali esclusioni operano a livello sociale, culturale e istituzionale, creando isolamento e limitando l'accesso equo ai diritti e alle opportunità.
3. Teoria dello stato sociale: Esamina come le protezioni sociali come l'assistenza sanitaria, l'istruzione, l'alloggio e il supporto alla disabilità sono organizzate e distribuite. La Svezia è spesso descritta come uno "stato sociale democratico", impegnato nell'universalismo e nell'uguaglianza. Tuttavia, nella pratica, i gruppi emarginati come i migranti e le persone con disabilità possono ancora affrontare un accesso disuguale, specialmente quando i servizi decentralizzati permettono ai comuni di interpretare le regole in modo diverso, creando variazioni nel supporto in tutto il paese.
4. Teoria critica della disabilità (CDT): Vede la disabilità come un costrutto sociale, culturale e politico modellato dal potere e dalle norme dominanti piuttosto che solo da condizioni mediche. Critica i modelli di servizio standardizzati che spesso ignorano la diversità culturale e le storie di migrazione, portando a forme di esclusione quando le esperienze vissute dalle famiglie o i ruoli di assistenza non si adattano alle aspettative istituzionali. In questo studio, la CDT aiuta a mostrare come i servizi svedesi per la disabilità possano involontariamente trascurare i migranti afghani con disabilità e le loro famiglie, lasciando le loro esigenze specifiche non riconosciute all'interno di un quadro universalistico.
5. Teoria dell'intersezionalità: Mostra come diversi aspetti dell'identità interagiscono per creare forme uniche e composite di svantaggio. Spiega che la disabilità non può essere studiata isolatamente ma deve essere compresa insieme allo status di migrante, all'etnia, al genere, alla lingua e alla posizione socio-economica. In questo studio, i migranti afghani con disabilità spesso sperimentano molteplici livelli di esclusione, ad esempio quando le donne afghane caregiver affrontano le sfide combinate della disuguaglianza di genere, dell'istruzione limitata, dello stress finanziario e dei pesanti ruoli di assistenza. L'intersezionalità aiuta quindi a rivelare perché alcune famiglie cadono attraverso le maglie del sistema di disabilità svedese, che è progettato intorno ai diritti individuali piuttosto che al supporto collettivo o familiare.

Insieme, questi quadri teorici rivelano come le strutture sistemiche e le identità personali interagiscono per perpetuare l'esclusione, mostrando che le barriere sono prodotte non solo attraverso politiche formali e pratiche istituzionali, ma anche attraverso norme culturali, ruoli sociali e svantaggi intersecanti che modellano le esperienze vissute dei migranti afghani con disabilità.

Contesto storico e politico

La politica sulla disabilità della Svezia è passata da un approccio basato sui bisogni nell'ambito della Legge sui Servizi Sociali (SoL) a un orientamento basato sui diritti con la Legge LSS nel 1994. La LSS dà diritto alle persone con disabilità significative e a lungo termine a servizi che promuovono l'indipendenza e l'uguaglianza, come l'assistenza personale (PA), la consulenza e l'alloggio assistito. La responsabilità per la PA è condivisa tra i comuni e Försäkringskassan (Agenzia di Assicurazione Sociale).

La LSS, basata sul modello biopsicosociale della disabilità, si allinea all'Articolo 19 della CRPD, che riconosce il diritto delle persone con disabilità di vivere in modo indipendente e di essere incluse nella comunità, con accesso al supporto necessario per la piena partecipazione. Tuttavia, la discrezione comunale crea disuguaglianze, con interpretazioni restrittive che limitano l'accesso. Il movimento per la Vita Indipendente, guidato da Adolf Ratzka, ha influenzato la LSS promuovendo l'autodeterminazione, i pagamenti diretti e la deistituzionalizzazione.

Disabilità e migrazione

I migranti con disabilità affrontano una vulnerabilità accentuata, inclusi isolamento, barriere linguistiche e accesso limitato ai servizi. Le esigenze di salute mentale, spesso legate al trauma pre e post-migrazione, sono aggravate dall'assenza di dati disaggregati, lasciando i migranti invisibili nelle statistiche e nelle politiche.

Eurostat (2023) mostra una maggiore prevalenza di disabilità tra le donne (29,2% UE; 25,7% Svezia) rispetto agli uomini (24,3% UE; 19,6% Svezia). In Svezia (2022), l'occupazione tra le persone con disabilità era del 52%, rispetto all'81% per i non disabili. I dati OCSE (2022) rivelano divari occupazionali simili a livello globale.

Contesto dell'immigrazione afghana

Secondo Andersson e Wadensjö (2024), decenni di guerra, persecuzione (specialmente degli Hazara) e povertà hanno modellato la migrazione afghana. L'Afghanistan ha uno dei tassi di disabilità più alti al mondo (2019: ~80% degli adulti), causati da lesioni da conflitto, mine terrestri, scarsa assistenza sanitaria e condizioni genetiche legate ai matrimoni consanguinei. Le donne e i residenti rurali affrontano le maggiori barriere. Nonostante la ratifica della CRPD nel 2012, l'Afghanistan rimane in gran parte inaccessibile, con condizioni peggiorate sotto i talebani dal 2021.

Nel 2022, circa 57.900 persone nate in Afghanistan vivevano in Svezia, molte giovani e con un'istruzione formale limitata, specialmente le donne. La mancanza di dati sulla disabilità per paese di origine aggrava l'invisibilità. Disabilità come la polio o condizioni ereditarie spesso rimangono non diagnosticate prima della migrazione, creando barriere in Svezia dove sono richieste valutazioni mediche formali.

Risultati principali

Lacune di informazione e consapevolezza: I partecipanti hanno ripetutamente sottolineato di aver appreso per la prima volta dell'LSS e di altri servizi per disabili attraverso amici, chiese o ONG, piuttosto che direttamente dalle autorità. Questa dipendenza da fonti informali mostra l'assenza di una divulgazione chiara e accessibile. Il sistema spesso si aspetta che i migranti sappiano già dove cercare supporto, il che ritarda l'accesso e crea un'esclusione indiretta, specialmente per coloro con limitate competenze linguistiche svedesi o digitali.

Barriere linguistiche e di comunicazione: La limitata padronanza dello svedese è stata descritta come una delle sfide più grandi. Anche quando erano presenti traduttori, la qualità non era sempre sufficiente per questioni complesse. Di conseguenza, i familiari spesso agivano come interpreti senza formazione. Queste barriere linguistiche non solo bloccavano l'accesso ai servizi, ma accentuavano anche l'isolamento e riducevano le possibilità di integrazione.

Sfide di accesso e burocratiche: I partecipanti hanno descritto il processo di richiesta per l'LSS e i servizi correlati come complesso, poco chiaro e lento. Lunghi tempi di attesa erano comuni, e alcuni hanno riferito di rifiuti senza una spiegazione adeguata. Una diagnosi medica svedese era essenziale per l'accesso, ma molti migranti mancavano dei documenti necessari dai loro paesi d'origine, rendendo il processo ancora più difficile, in particolare per condizioni psicologiche o del neurosviluppo.

Limitazioni dei servizi e problemi di qualità: Regole di ammissibilità rigide a volte portavano a rifiuti anche in casi di evidente necessità. I periodi di attesa potevano estendersi fino a un anno, e diversi partecipanti hanno evidenziato preoccupazioni riguardo personale non addestrato e l'assenza di supporto psicosociale o emotivo. L'accesso dipendeva anche dallo status legale, lasciando esclusi coloro senza decisioni di asilo o carte d'identità.

Inclusione sociale, stigma e discriminazione: Sebbene la Svezia fosse generalmente vista come più accettante rispetto ad Afghanistan, Iran o Pakistan, esisteva ancora una discriminazione indiretta. Alcuni partecipanti sentivano sfiducia da parte delle autorità o si sentivano trattati diversamente a causa del loro background. Lo stigma che circonda la disabilità nei loro paesi d'origine, in particolare le menomazioni mentali e intellettuali, ritardava anche la ricerca di aiuto e contribuiva all'isolamento.

Sfide occupazionali: Trovare lavori adatti rimaneva un problema serio. I partecipanti affrontavano ripetuti rifiuti, con opportunità limitate per coloro con menomazioni fisiche o sensoriali. I corsi di lingua di base (SFI) non fornivano una guida su misura, e molti sentivano che la disabilità non era adeguatamente affrontata nel supporto all'occupazione.

Onere del caregiver: Le famiglie, specialmente le donne, portavano la responsabilità principale dell'assistenza quotidiana, dalla medicazione e cura personale al supporto emotivo e all'advocacy. Questo ruolo, sebbene vitale, è in gran parte invisibile nel modello di welfare svedese incentrato sull'individuo. Alcune famiglie hanno riferito che avere un caregiver riduceva le loro possibilità di ricevere assistenza formale, nonostante non ci fosse alcun obbligo legale per i familiari di fornire tale cura. Tensione emotiva, difficoltà finanziarie e rischio di burnout erano comuni.

Approfondimenti dai professionisti: I professionisti hanno confermato che una diagnosi medica svedese è centrale per accedere all'LSS, ma hanno riconosciuto che il processo è lento e richiede molte risorse. Hanno notato che gli alti costi di servizi come l'assistenza personale spesso portavano a valutazioni più severe e ore ridotte. Entrambi hanno anche osservato che i migranti spesso mancavano di consapevolezza dei servizi e lottavano con i sistemi digitali. Infine, hanno ammesso che i servizi tendono a operare su presupposti universali, spesso trascurando le pratiche culturali di assistenza. Sono stati identificati anche gap di fiducia: i migranti a volte sospettavano motivi nascosti, mentre i professionisti riconoscevano il rischio di pregiudizi inconsci.

Conclusione

Nonostante il forte quadro giuridico della Svezia, permangono divari tra i diritti e le realtà vissute per i migranti afghani con disabilità. Le barriere includono informazioni poco chiare, esclusione linguistica e digitale, burocrazia complessa, lunghe attese, rigidi requisiti di diagnosi medica e qualità del servizio incoerente tra i comuni. Stigma, sfiducia e sottile discriminazione ostacolano ulteriormente l'integrazione.

Le famiglie, specialmente le donne, portano un carico sproporzionato di assistenza, spesso senza riconoscimento o supporto formale. Questa tensione tra l'approccio individualistico del welfare svedese e le norme di assistenza collettiva afghane esacerba la pressione sulle famiglie.

L'uso combinato dei quadri RBA, Esclusione Sociale, Stato Sociale, CDT e Intersezionalità mostra che queste barriere sono sistemiche. L'assenza dei migranti dai dati sulla disabilità ostacola la pianificazione dei servizi su misura e il coinvolgimento nelle politiche.

Creare un sistema di supporto più inclusivo richiede non solo un cambiamento di politica, ma anche un cambiamento di prospettiva. Servizi come l'LSS dovrebbero riconoscere il ruolo vitale delle famiglie, i valori culturali e le esperienze personali. Una comunicazione più chiara, una divulgazione su misura e un supporto significativo per i caregiver sono passi essenziali. Ascoltando le voci dei migranti con disabilità e delle loro famiglie, la Svezia può costruire un sistema di welfare che includa veramente tutti nella pratica quotidiana.