Introduzione

La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) è un trattato internazionale sui diritti umani adottato dall'Assemblea generale delle Nazioni Unite nel dicembre 2006 ed entrato in vigore nel maggio 2008. La CRPD mira a tutelare i diritti e la dignità delle persone con disabilità, garantendo che godano degli stessi diritti e libertà di tutti gli altri individui. Il trattato promuove l'uguaglianza, la non discriminazione, la piena inclusione e l'accessibilità in tutti gli aspetti della vita. L'Italia ha ratificato la CRPD il 24 febbraio 2009, ribadendo il suo impegno verso le disposizioni del trattato e integrandole nella legislazione nazionale.

Nonostante questo impegno, permangono situazioni critiche. Un caso significativo che evidenzia queste carenze è la comunicazione n. 51/2018 al Comitato sui diritti delle persone con disabilità (Comitato CRPD) presentata dalla sig.ra Maria Simona Bellini. Il caso Bellini sottolinea le criticità sistemiche che i caregiver familiari affrontano in Italia e la necessità di profonde riforme legali e sociali. La Comunicazione denuncia il fatto che il sistema giuridico italiano non sostiene adeguatamente i diritti delle persone con disabilità di cui la ricorrente si prende cura e non prevede alcuno status legale e protezione particolare per i caregiver familiari, in contrasto con gli articoli 5, 8, 12, 16, 19, 23, 25 e 28 della CRPD. Il Comitato ha adottato le sue osservazioni nell'agosto 2022 (CRPD/C/27/D/51/2018).

La comunicazione al comitato CRPD di Maria Simona Bellini

Maria Simona Bellini, nata nel 1957, è una cittadina italiana che per decenni ha operato come principale caregiver sia per sua figlia, Letizia Costanzo, sia per il suo compagno, Salvatore Lentini. Letizia, nata nel 1988, soffre di molteplici disabilità, tra cui tetraplegia, epilessia, disabilità intellettiva, disturbi alimentari e del sonno, comportamenti autolesionistici e incapacità di comunicare verbalmente. Richiede assistenza 24 ore su 24, compreso per l'igiene, la gestione dei farmaci, l'alimentazione e la supervisione notturna.

La signora Bellini si prende cura anche del suo compagno, che ha subito un'emorragia cerebrale nel 2007, con conseguente diabete, ipertensione, atassia cerebrale, problemi di equilibrio, perdita di memoria e depressione. Richiede assistenza continua per la mobilità, l'igiene, i farmaci e le attività quotidiane.

L’onere di cui si fa carico al signora Bellini come caregiver è immenso. Non solo fornisce assistenza fisica costante, ma gestisce anche tutte le interazioni istituzionali per conto di sua figlia e del suo compagno. Ciò comprende il coordinamento con servizi sociali, ospedali, centri di riabilitazione e altri enti per garantire che le persone di cui si occupa ricevano il sostegno essenziale di cui hanno bisogno. La sua vita è interamente dedicata all'assistenza, senza poter dedicare tempo alla propria persona o alla propria crescita professionale.

Bellini sostiene che il sistema giuridico italiano non fornisce ai caregiver familiari tutele essenziali quali pensione, indennità o assicurazione sanitaria. Questa mancanza di riconoscimento pone i caregiver come lei in una posizione di vulnerabilità, influenzando la loro salute, posizione finanziaria e benessere generale. Senza uno status legale, la signora Bellini si spone anche a difficoltà economiche, poiché non c'è alcun compenso per l'assistenza che fornisce a sua figlia e al suo compagno. L'unico sostegno disponibile è un modesto assegno concesso dallo stato direttamente alla persona con disabilità, ma non al caregiver. Inoltre, con la cessazione degli accordi che permettevano il lavoro da remoto, la signora Bellini rischia la disoccupazione, poiché è impossibile conciliare lavoro e assistenza senza usufruire del telelavoro. Questa situazione influisce sul suo reddito immediato e mette a repentaglio la sua sicurezza finanziaria a lungo termine, compresi i suoi diritti pensionistici.

La battaglia legale: riconoscimento e sostegno ai caregiver

Bellini e l'associazione da lei guidata, "Coordinamento Famiglie Disabili Gravi e Gravissimi" (CNFDGG), hanno sostenuto per anni la necessità di riforme legislative. Il CNFDGG ha raccolto 200.000 firme per una petizione che chiede il riconoscimento legale dei caregiver familiari. Hanno anche intentato cause legali a Milano e Roma per richiedere prestazioni di sicurezza sociale per i caregiver. Entrambe le cause non hanno prodotto esiti, ma le corti hanno affermato la necessità di un'azione legislativa, un intervento giudiziario non essendo idoneo ad affrontare il problema.

Nel 2015, il CNFDGG ha portato la questione davanti al Parlamento europeo. Sebbene il Parlamento abbia riconosciuto la gravità della situazione e abbia chiesto all'Italia di intervenire, non sono stati compiuti progressi legislativi significativi.

Con tutte le vie di ricorso esaurite a livello nazionale, nel marzo 2017 Bellini si è rivolta al Comitato CRPD, presentando un reclamo in cui denunciava violazioni di molteplici disposizioni della CRPD.

Articoli della CRPD rilevanti nel caso Bellini

Il Comitato CRPD ha preso in considerazione la comunicazione di Bellini e ha espresso le sue considerazioni sui seguenti diritti ai sensi della CRPD:

• Articolo 5: Uguaglianza e non discriminazione - Bellini ha subito "discriminazione per associazione" a causa delle sue responsabilità di assistenza. La perdita del diritto al telelavoro l'ha costretta a lasciare la sua occupazione, ponendola in difficoltà economiche. L'assenza di uno status legale per i caregiver familiari discrimina indirettamente le persone con disabilità.
• Articolo 8: Sensibilizzazione - Il governo italiano non ha informato il pubblico sul ruolo cruciale dei caregiver familiari e non ha fornito loro formazione o orientamento.
• Articolo 12: Uguale riconoscimento di fronte alla legge - Il sistema giuridico non riconosce il ruolo essenziale dei caregiver familiari. I caregiver familiari svolgono un ruolo cruciale nel sostenere la capacità di agire delle persone con disabilità, eppure il loro contributo è ignorato sul piano giuridico.
• Articolo 16: Libertà da sfruttamento, violenza e abusi - L'onere posto sui caregiver li espone a esaurimento fisico e mentale; tuttavia, i meccanismi di supporto sono assenti o inadeguati. La mancanza di protezione legale aumenta il rischio di negligenza o maltrattamento a carico delle persone con disabilità.
• Articolo 19: Vita indipendente e inclusione nella comunità - La mancanza di riconoscimento legale dei caregiver familiari ha serie conseguenze sul diritto delle persone con disabilità (compresi i familiari della ricorrente) di vivere in modo indipendente nella comunità e di raggiungere un adeguato livello di inclusione e partecipazione nella società. Senza un adeguato supporto, il diritto della figlia e del compagno della ricorrente di vivere in modo indipendente è compromesso, poiché la loro assistenza dipende interamente dal lavoro non retribuito della sig.ra Bellini.
• Articolo 23: Rispetto della casa e della famiglia - L'inadempienza dell'Italia nel fornire sostegno finanziario alle famiglie delle persone con disabilità crea difficoltà economiche, rendendo difficile sostenere la vita in famiglia.
• Articolo 25: Salute - Il sistema giuridico dello Stato non riconosce il ruolo del caregiver familiare nel cntesto del sistema sanitario. Il benessere di caregiver e persone con disabilità è compromesso per la mancata previsione di sostegno medico e psicologico a loro vantaggio.
• Articolo 28: Tenore di vita adeguato e protezione sociale - La mancanza di assistenza finanziaria per i caregiver porta a povertà ed esclusione sociale. L'articolo 28 CRPD afferma che sia le persone con disabilità sia i loro familiari hanno diritto a misure di assistenza da parte dello Stato.

La difesa dello Stato, l’opinione del Comitato e le sue raccomandazioni all’Italia

Il governo italiano ha sostenuto che Bellini non aveva esaurito tutti i ricorsi interni e ha affermato che, nel merito, esistevano già alcune tutele finanziarie. In particolare, l'Italia ha citato misure come il congedo di assistenza per i caregiver ai sensi della Legge 104/1992 (tre giorni al mese), il congedo straordinario retribuito fino a due anni e il fondo nazionale per i caregiver familiari (introdotto nel 2017 ma mai pienamente attuato).

Il Comitato CRPD ha respinto queste argomentazioni. Riguardo al mancato esaurimento dei ricorsi interni, il Comitato ha notato che i tribunali in Italia avevano già confermato che la questione richiedeva un intervento legislativo, riconoscendo che ulteriori ricorsi legali sarebbero stati inefficaci. Il Comitato ha tuttavia considerato le rivendicazioni ai sensi degli articoli 8, 12, 16 e 25 CRPD inammissibili, per non essere "sufficientemente sostanziate", come richiesto dall'articolo 2, lettera e) del Protocollo opzionale alla CRPD. 

Passando al merito, il Comitato ha riscontrato che le tutele economiche citate dall'Italia sono solo temporanee e in generale insufficienti ad affrontare ne cessità di un’assistenza a lungo termine. La riscontrata inadempienza dell'Italia nell'allocare risorse ai programmi per i caregiver è prova del fatto che le politiche esistenti sono di fatto disfunzionali. Ciò comporta una violazione del diritto della figlia e del compagno della ricorrente di vivere nella comunità, di esercitare il diritto di scegliere a un livello paritario rispetto agli altri, come previsto dall'articolo 19 CRPD. Allo stesso modo, la mancanza di sostegno statale per la figlia e il compagno della ricorrente ha intaccato il loro diritto di vivere in famiglia, rendendo altamente probabile il loro collocamento in un istituto, violando così l'articolo 23 CRPD. Infine, il diritto di essere assistiti dallo Stato per far fronte alle spese legate alla disabilità (Articolo 28, lett. c)) è stato violato sia nei confronti delle due persone con disabilità, sia della ricorrente non disabile.

Il 26 agosto 2022, il Comitato CRPD ha dunque accertato che l'Italia ha violato gli articoli 19, 23 e 28(2)(c) CRPD nei confronti della figlia e del compagno della ricorrente, nonché l'articolo 28(2)(c) in relazione alla stessa ricorrente, la sig.ra Bellini, tutte disposizioni lette congiuntamente all'articolo 5 CRPD sull'uguaglianza e non discriminazione delle persone con disabilità. Il Comitato ha emesso le seguenti raccomandazioni specifiche per il caso e generali per l'Italia:

1. Fornire un risarcimento finanziario diretto a Bellini e alla sua famiglia, compreso il rimborso delle spese legali per la comunicazione al Comitato CRPD.
2. Garantire alla famiglia della ricorrente l'accesso a servizi di supporto adeguati, come l'assistenza di sollievo, la consulenza (counselling) e il sostegno finanziario per i caregiver.
3. Modificare la legislazione nazionale per garantire che i programmi di protezione sociale soddisfino i bisogni delle persone con disabilità tenendo conto della grande varietà di situazioni.
4. Informare le persone con disabilità sul loro diritto di vivere in modo indipendente e sostenere il loro empowerment.
5. Implementare misure che garatiscano il diritto deelle persone con disabilità a una vita indipendente e autonoma in tutte le regioni del paese e reindirizzare le risorse dall'istituzionalizzazione ai servizi territoriali e al supporto comunitario per i caregiver familiari, ove applicabile.

All'Italia è stato richiesto di fornire al Comitato CRPD entro sei mesi un aggiornamento sui progressi compiuti nell'attuazione di queste raccomandazioni.

Conclusione

Le raccomandazioni fornite dal Comitato sottolineano la necessità per l'Italia di intraprendere riforme legislative e sociali profonde che vadato a sostegno dei caregiver familiari. L'attuazione di tali riforme migliorerebbe la qualità della vita per i caregiver come la sig.ra Bellini, garantendo al contempo che le persone con disabilità possano esercitare pienamente i loro diritti. Affrontando queste problematiche, l'Italia può avvicinarsi a dare piena attuazione ai suoi obblighi ai sensi della CRPD e creare una società più inclusiva ed equa. Nelle sue osservazioni, il Comitato sottolinea preoccupazioni sull'efficacia del sostegno dato dallo Stato alla vita indipendente delle persone con disabilità che erano gi state espresse nelle Osservazioni conclusive del 2016 sul primo rapporto nazionale.

Il caso Bellini è un efficace richiamo al fatto che i diritti delle persone con disabilità sono inscindibili dai diritti di coloro che forniscono loro assistenza essenziale e non retribuita. Le conclusioni del Comitato CRPD indicano una tabella di marcia per le riforme, ma resta da vedere se l'Italia intraprenderà i passi necessari per rispettare i suoi obblighi. Fino ad allora, caregiver come Bellini continueranno a lottare per i loro cari e per la loro dignità, ma anche per se stessi, in un sistema che li ha a lungo ignorati.